Lopende studies

Improving Prognosis by using innovative methods to diagnose Causes of Encephalitis

• In de I-PACE studie wordt onderzocht welke ziekteverwekkers worden gevonden bij patiënten bij wie aan hersenvliesontsteking wordt gedacht en wat voor klachten de verschillende verwekkers veroorzaken
• Meer informatie op: https://meningitisamc.nl/patienten/wetenschappelijk-onderzoek/ipace-onderzoek/ 

Betere herkenning van Reactieve Artritis bij kinderen ter Voorkoming van Overbehandeling en Onnodige zorgconsumptie

• Het doel van de BRAVOO-studie is om met een gestructureerd klinisch protocol en innovatieve diagnostiek de reactieve vorm van artritis beter en sneller te kunnen herkennen. Dit kan resulteren in minder antibiotica gebruik en lagere zorgconsumptie.
• Meer informatie op: https://beterketen.nl/bravoo
  
  

• Patiënten met jeugdreuma, die op een 2e-lijns antireumamiddel moeten starten. Doel is onderzoeken of combinatiebehandeling met meerdere antireumamiddelen beter werkt dan 1 antireumamiddel. De behandeling wordt bepaald door middel van loting. Het onderzoek duurt 1 jaar.
  
• Vanuit ons ziekenhuis is er samenwerking met het LUMC, waar wij patiënten hiervoor naar verwijzen
• Meer informatie op: CHildren with Arthritis: Monotherapy or Polytherapy (CHAMP) A multicentre, single-blinded, randomized treat to target, one-year follow-up clinical trial in patients with recent onset juvenile idiopathic arthritis (JIA) - ZonMw
  

Landelijke registratie ‘Lange termijn follow-up (LTFU) van kinderen met sikkelcelziekte en thalassemie’

• Jaarlijks worden 50-60 kinderen met sikkelcelziekte of thalassemie geboren in Nederland. Sinds 1 januari 2007 zitten sikkelcelziekte en thalassemie in de hielprikscreening met het doel deze ziektes kort na de geboorte te kunnen diagnosticeren, om behandeling vroegtijdig te kunnen starten. Het doel van de LTFU-studie is het analyseren van het effect van de hielprikscreening op de mortaliteit en morbiditeit in Nederland nu 15 jaar na de invoering.
• Om de morbiditeit en mortaliteit op nationaal niveau in kaart te kunnen brengen, vragen we alle Nederlandse centra met kinderen met sikkelcelziekte/thalassemie onder behandeling deel te nemen aan onze studie. Op dit moment doen de acht academische ziekenhuizen én het Juliana Kinderziekenhuis - Hagaziekenhuis mee in Nederland.
  Meer informatie op: LTFU - Langetermijn follow-up van patiënten met sikkelcelziekte en thalassemie na invoering van de hielprikscreening op deze aandoeningen in Nederland | sikkelcelziekte & thalassemie Netwerk (sikkelcel-en-thalassemie-expertise.net)
  

LEvamisole as Adjuvant therapy to Reduce relapses of Nephrotic Syndrome

• Studie over het voorkomen van terugval nefrotisch syndroom bij kinderen door toevoegen van levamisol aan prednisolonbehandeling. De werking van levamisol wordt vergeleken met de werking van een placebo. Een placebo is een middel zonder werkzame stof.
• De studie wordt vanuit het Amsterdam UMC die landelijk wordt uitgevoerd. Vanuit het Juliana Kinderziekenhuis – Hagaziekenhuis worden ook kinderen geïncludeerd.
• Voor meer informatie zie website: www.learns.nl 

'Intergenerational transmission of parental ACEs and the impact on the development and growth of their children.’

• Traumatische ervaringen tijdens de kindertijd kunnen serieuze en langdurige gevolgen hebben. De stress die ontstaat door een jeugdtrauma kan leiden tot verschillende ziektes en mentale problemen. Steeds meer onderzoek laat zien dat ook kinderen last kunnen hebben van problemen die ouders zelf hebben ervaren tijdens hun jeugd. We weten nog niet precies hoe dit werkt en waarom sommige kinderen er meer last van hebben dan anderen. Door de gebeurtenissen in het leven van ouders te vergelijken met de groei en ontwikkeling van kinderen kunnen we kijken welke ervaringen van ouders de meeste invloed hebben op hun kinderen.
• Inclusiecriteria (onder voorbehoud):
  • (ex-)prematuren met follow-up op de nazorgpoli van het Juliana Kinderziekenhuis met hun ouders & a term geboren kinderen met hun ouders, Nederlandse of Engelse taal machtig
• Exclusiecriteria (onder voorbehoud):
  • Ouders onder de 18 jaar oud
    

Diagnosis and Management of Febrile Illness using RNA Personalised Molecular Signature Diagnosis

• Een prospectief observationeel multicenter onderzoek, het Juliana Kinderziekenhuis in samenwerking met het Wilhelmina Kinderziekenhuis Utrecht. 350 neonaten (zwangerschapsduur ≥ 32 0/7 weken) met vermoedelijke sepsis bij de geboorte die antibiotica nodig hebben, zullen worden geïncludeerd. Navelstrengbloed wordt afgenomen en RNA-expressie biomarkers wordt gemeten en de voorspellende waarde om sepsis te diagnosticeren zal worden vergeleken met huidige CRP-metingen.
• Het hier voorgestelde onderzoek beoogt de evaluatie van een nieuwe biomarker (RNA-expressie van enkele genen) in bloed uit de navelstreng. Omdat genexpressie in de afweercellen bij infectie eerder optreedt dan eiwitproductie (zoals CRP en procalcitonine) is deze nieuwe techniek veel belovend voor vroege detectie. 
• Doel: Betrouwbare test ontwikkelen met navelstrengbloed (RNA-expressie bepaling) om neonatale sepsis vroegtijdig uit te sluiten. Onnodig antibiotica gebruik en ziekenhuis opnames verminderen. Non-invasief.
• Inclusie:
  • Neonaten van zwangeren met verwachte partus vanaf AD 32 weken, met risicofactoren zoals beschreven in het NVK-protocol early onset sepsis. Zie Microsoft Word - Schemas_Tabellen (nvk.nl)
  • Neonaten AD ≥ 32 weken met mogelijke infectie of verhoogd risico op infectie (bv slechte start of risicofactoren voor neonatale infectie).
  • Neonaten AD ≥ 32 weken bij wie een bloedkweek wordt afgenomen i.v.m. verdenking infectie.
• Exclusiecriteria:
  • Er is geen toestemming gegeven
  • Er is geen (navelstreng)bloed afgenomen.
  • Neonaten < 32 weken en/of < 625 gram.
• Meer informatie: https://www.diamonds2020.eu/