Begeleiding door het CF-team

Leven met CF is niet altijd gemakkelijk. Daarom staat ons CF-team altijd voor klaar voor uw kind en voor u. We begeleiden uw zoon of dochter op verschillende onderdelen. Zo houden we de longfunctie, conditie en gewicht op peil. Belangrijk voor nu, maar ook voor de lange termijn.

Het CF-team bestaat uit de volgende medewerkers/disciplines:

Kinderarts

Iedere 2 of 3 maanden komt u met uw kind langs op de polikliniek. U heeft dan een afspraak met een kinderarts.

Kinderlongarts

De kinderarts die gespecialiseerd is in longziekten houdt zich vooral bezig met de longen en luchtwegen van uw kind. Kinderartsen die alles weten over de longen zijn 24 uur per dag en 7 dagen per week beschikbaar bij dringende vragen. Samen met CF-consulenten zijn zij het eerste aanspreekpunt binnen kantoortijden.

Kinder-MDL-arts

De kinderarts die die gespecialiseerd is in maag- darm- en leverziekten houdt zich bezig met de groei en spijsvertering van u kind. Dit gebeurt in nauwe samenwerking met de kinderdiëtist. Als het nodig is, schrijft de kinderarts vitamines en pancreasenzymen voor. De kinderarts is er ook voor overige maag- darmklachten.

Kinderfysiotherapeut 

Uw kind wordt begeleid door een kinderfysiotherapeut. Tijdens de reguliere controle is er aandacht voor de volgende zaken:

- De motorische ontwikkeling
- Sporten en bewegen (hoe actief is uw kind en in hoeverre kan hij/zij meedoen aan sport)
- Ophoesten van slijm
- Omgaan met benauwdheidsklachten (bijvoorbeeld tijdens het sporten)
- Houding, spierkracht en conditie
- Problemen met plassen of urineverlies tijdens het hoesten of sporten
- Algemene adviezen en informatie over bewegen 

Één keer per jaar is er een groot onderzoek. Tijdens dit onderzoek kijkt de fysiotherapeut naar:

- De spierkracht (via een inspanningstest
- De beweeglijkheid van gewrichten

Soms is het nodig om vaker begeleiding van een fysiotherapeut te krijgen. Bijvoorbeeld voor het opbouwen van conditie of het aanleren van slijmmobiliserende oefeningen. Dit kan bij een fysiotherapeut bij u in de buurt. De fysiotherapeut van het CF-team helpt u een geschikte fysiotherapeut te vinden.

Is uw kind opgenomen in het Juliana Kinderziekenhuis? Dan komt de kinderfysiotherapeut dagelijks langs voor begeleiding bij het ophoesten van slijm, het leren omgaan met benauwdheidsklachten en het onderhouden van conditie en spierkracht.

Kinderdiëtist

Als het nodig is, begeleidt de gespecialiseerde kinderdiëtist uw kind tijdens het CF-spreekuur. Bij een reguliere controle is er aandacht voor:

- Groei- en voedingstoestand
- Voedingsinname
- Verschillende diëten, zoals bijvoorbeeld een energie- en eiwitverrijkt dieet
- Enzymsuppletie
- Zoutsuppletie

Bij het het jaarlijkse groot onderzoek houdt u 3 dagen lang een voedseldagboek bij. De kinderdiëtis beoordeelt het dagboek en bespreekt deze met u tijdens het volgende CF-spreekuur. Als het nodig is, wordt extra onderzoek gedaan naar vertering door een vetbalans.

Is uw kind opgenomen in het Juliana Kinderziekenhuis? Dan kan de kinderdiëtist langskomen voor begeleiding bij de voedingsopname.

CF-consulent

De CF-consulenten zijn samen met de kinderlongartsen het eerste aanspreekpunt in het CF-team. Zij zijn een belangrijke schakel in het team en staan klaar bij alle vragen.

HagaApotheek

De meeste kinderen met CF moeten iedere dag medicatie innemen. Deze medicatie haalt u op in de HagaApotheek van HagaZiekenhuis Den Haag. De vaste apothekers en apothekersassistenten van de HagaApotheek weten alles over medicatie bij CF. Zij doen er alles aan om u zo goed mogelijk te ondersteunen en begeleiden.

Natuurlijk komt er nog veel meer kijken bij het leven met CF. U leest hier meer over op www.ncfs.nl.